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一位星儿妈妈的心得体会

作者(来源):三(1)班 宋哲楷家长    发布时间:2015-05-20

    十年前,楷的出生对我们来讲是莫大的幸福和喜乐!可正当我们憧憬着美好未来时, 却发现:明明有耳朵,孩子却“听不见”我们说话;明明有眼睛,他却“看不见”我们的表情;明明有嘴巴,说出来的却是我们“听不懂的语言”。…… 某天的那一纸”宣判” 直接把我们推向痛苦的深渊。从此“自闭症/孤独症”这三个字就深深地烙在孩子的身上,也烙在我们的心上!在“地狱”里足足挣扎了半年,我们幡然醒悟,唯有先自救自助,孩子和家才能走出阴霾,拥抱光明!我们咽下了苦涩的泪,开始坎坷、漫长、艰辛的疗育之路。买过成堆的特殊儿育儿书籍资料,去过青岛的机构训练,参加过家长组织的游戏讨论。而最有幸就是接触到一些来自台湾的专家和专业人员,受益匪浅。首先要调整好自己的心态,其次要虚心请教,不耻下问,不断琢磨什么是孩子需要的,什么是适合孩子的。孩子在进步,我自己也在慢慢地进步!育儿之路还在摸索和探索,目前把自己一些心得体会和大家分享一下。(推荐书目大多已经和大家分享过,权当 “抛砖引玉”。具体的操作方法和手法,欢迎讨论,“集思广益”。如有误导和谬误之处,还望大家及时纠出,更正!)
1、“感觉统合”是基础,调整好孩子的状态,“稳定”是前提也是目标;
    感觉统合就是人体在环境内有效利用自身的感观,从外界获得不同的感觉信息(视、听、嗅、味、触、前庭和本体觉等)输入大脑,大脑对输入信息进行加工处理并做出适应性反应的能力。
    自闭症患儿大都感觉统合严重失常, 感觉统合不足形成大脑功能不全,那我们的孩子就因为大脑功能的混乱而:寻求感官刺激、有学习障碍、造成生活自理困难等。比如触觉不佳的孩子粘人、爱哭、怕陌生人、胆小、孤僻、坏脾气、固执、挑食、咬人等;平衡感不好的会容易跌倒、拿东西不稳、走路撞墙、心烦气燥、好动不安、注意力不集中、人际关系不良、有攻击性等;本体感不好就无法应对学习,而且无法自己控制负面情绪和攻击行为等。
    感觉统合发展的神经基础就是以下3大部分: 触觉,前庭觉和本体觉
1)触觉是大脑对外界反应的基础(通俗来讲就是管‘信息输入’);
    触觉系统是指分布于全身皮肤上的神经细胞接受来自外界的温度、湿度、疼痛、  压力、振动等方面的感觉。它是最基本、影响力最大的系统。触觉是提供我们有关周围环境的讯息最主要的来源,可以让我们避开或抵抗危险;同时,它对孩子的心理社会化的发展也非常的重要。经由触觉,孩子在早期可以和妈妈建立亲密的关系,而在以后,可以帮助发展良好的人际关系基础。另外,在手部动作方面,触觉和区辨觉的建立,可以促进孩子对物体形状、大小、重量的认识,是往后认知发展重要的基础。
    前庭系统机能正常时,人的一生中对重力(地心引力)会有持续性的信息输入, 这些感觉信息会与其它感觉信息以不断重叠的方式输入大脑,所以这些重力感的讯息。由于相当持久和稳定,在它输入神经系统后,便会成为眼睛及其它身体感觉在判断讯息时的重要参考资料。前庭神经还会将讯息.由脊髓锥体神经体系,传达到身体各部分.通知肌肉的收缩和运动。同时也会将这种肌肉和关节的信息传到前庭神经以及小脑。
2)本体感就是学习能力(通俗来讲就是管‘信息输出’)。
    本体感觉是指肌、腱、关节等运动器官本身在不同状态(运动或静止)时产生的感觉(例如,人在闭眼时能感知身体各部的位置)。因位置较深,又称深部感觉。正常的骨、关节及肌肉张力的感觉输入使人能够保持正常的站姿、坐姿及全身的灵活运动。本体感觉在英文称为Body-map身体地图,有人称为身体形象。好像我们大脑中有一张自己身体的地图。所以不用重新看,大脑可以随时掌握身体的任何部位。本体感是一种高度复杂化的神经应变能力,也是大脑可充分掌握自己身体的能力。本体感的成熟最慢,除非前庭平衡及触觉发展正常,本体感才可能正常。从简单的吃饭脱衣服、写字、骑车到高难度的体操等体能动作都需要本体感的功能。本体感觉对感觉统合最大的功用,是维持肌肉正常的收缩,使关节能够自由活动,因为动作是促进感觉统合发展最主要的途径。它可以影响神经系统的兴奋状态,增加本体感觉的输入,有助于情绪的正常化。另外,本体感觉会影响个体视知觉及身体空间概念的发展,进而影响个体计划活动的能力。同时,因为本体觉本身有抑制性的作用,我们可以利用一些有阻力本体觉活动,使活动量太高的小朋友安静下来。
    触觉,前庭觉和本体觉3大感觉系统是感统训练的重心!我们可以通过大量地常态地针对干预训练能调整孩子的状态。不过说起“感统训练”,通常大家想到的是,大龙球,滑板,蹦床等。而实际训练中应该做到:
a. 要观察孩子:刺激行为等异常行为的背后真正原因是什么,是哪个或那几个感觉体系‘乱了’;
b. 要思考对策,孩子的刺激乱象行为到底需要什么样的和哪些方面的帮助;
c. 对症下药:缺什么,补什么;哪里乱,就调整哪里。
    当孩子的身心‘舒服’了,才可以有相对稳定的状态。这种稳定恰恰是我们生活的基本状态,只有稳定了才可以“有尊严地生活”,才可以真正地起始自理活动。能让我们的孩子接近常人的生活,不正是我们为之努力的目标么!
2、“运动改造大脑”,运动提高“玩”的能力,先会“玩”,才会“学本领”;
    大量的实践和研究证明:运动不只是能健身、锻炼肌肉,还能锻炼大脑,让人更聪明、更快乐!如:运动能刺激脑干,提供能量、热情和动机,还能调节脑内神经递质,改变既定的自我概念,稳定情绪,增进学习力。运动能增强大脑快乐因子--多巴胺的分泌,从而改善情绪。运动能平衡大脑:运动能促进神经传导物质的分泌作用,维持脑内荷尔蒙的平衡;分泌的血清素对记忆及情绪管理有作用;正肾上腺素针对注意力;多巴胺提升快乐感与学习能力。运动时,我们同时也在训练与此运动有关之认知功能的脑部区域,促使彼此间突触网路的连结更加巩固。运动可以帮助我们:提高警觉性、注意力和动机;促进神经细胞互相结合,有利于接收新信息。那些复杂的技巧运动(如各种对抗性的球类运动)还能起到,强化及拓展神经网络、增强突触的连结,提高学习理解力。
    锻炼身体的同时,也在锻炼大脑。提升运动能力必须有技巧,并且我们所有特殊儿在运动锻炼时应遵循“动作发展方向/顺序”的原则:
1)由头到脚:早期婴幼儿的脑神经反射系统和第二信号系统都是‘由头到脚,头尾原则’;
2)由近到远:先大脑近端开始做,如劲关节;再做大脑远端,如手指关节;
3)由大到细:从大关节(如肩胛)至小关节(如手指);从大肌肉(身体)至小肌肉(手足)。
    这些都和认知发展的基本趋向是大致一致的。在“跑,跳,滚,打,踢……”的各项运动中,大脑的“门”渐渐地打开了!孩子们得学会了怎么去“玩”,才能开始真正意义上的“学习”:去学写字,去学拨珠计算,去做饭和整理衣物等等。运动能力的好坏非常影响精细活动和思维活动。我建议孩子每天的运动要做到四十分钟以上,并且持之以恒才会形成能力。户外和室内兼而有之就更好。
3、“学本领”要做到:感知觉操作,任务分解,视觉帮助和泛化理解;
1)感知觉操作:如果学生能使用多种感官去感知同一个知觉对象,那么,从不同感官获得的信息将传递到大脑,从而获得对事物的全面的认识。我国古代的许多学者曾提出学习要做到“五到”,即眼到、耳到、口到、手到和心到,其目的就是通过多种感知渠道来巩固知识。
    感知觉操作所涉及到的就是在学习本领的过程中,“眼耳手口心”都在参与,极大地帮助知识的习得和理解。正如有国外特教专业人士说过的话:I hear, I forget. I see, I remember. I do, I understand. 大致意思就是:我听过的,往往会忘记;我看到的,就会记住;我动手(操作)了,就明白了。
2)任务分解: 自闭症患儿ABA训练的分解目标(基本内容同“任务分析法”)就是强调把每个能力分成细小的、简单的单元后再进行教学。教学点或教学任务,是教会孩子应该学会的一个能力。我们孩子要学习相当的本领才够自理能力的提升或进阶,这就要我们把要教的“知识点”分成最小、最简单的单元进行教学,这个过程就是“任务分解”。以学习颜色为例子,可分四步教:第一步,颜色的感知 ……;第二步,颜色的理解……;第三步,颜色的表达……;第四步,颜色的泛化……。在“教和学”的过程中,无论教孩子什么,数学课题,语文课题,生活课课题,甚至体育课和音乐课的课题,都要遵循这个“分解课题、以退为进,循序渐进”的原理。无论何种程度(重度智障以外)的孩子都能或多或少地学会需要掌握的能力。
3)视觉帮助:
    人类学习时获得的信息70%以上来自于视觉,百闻不如一见,视觉的成功即是阅读的成功,视觉的成功就是学习的成功。视觉不等于视力,看到了,取决于视力;看懂了,取决于视觉。视觉能力包括视觉分辨能力、视觉记忆力、视觉追踪能力、手眼协调能力四个方面。
a.视觉分辨能力:即,对人、物、图形、文字的辨别能力,这种视觉分辨能力随着年龄的增长而不断提高。
b.视觉追踪能力:视觉追踪能力是指以协调的眼动跟随和追踪物体的能力。这一能力也是阅读的基本前提。
c.视觉记忆能力:视觉记忆能力是大脑对眼睛所见到的事物印象保留的能力,也就是能够准确回忆视觉经验的能力。
d.手眼协调能力:视与动作总是密不可分的。看见学习材料后必有所反应,或是书写,或是语言表达。在课堂上要求抄写板书或者抄写课本上的生字等都是这种能力的体现。
    上述提到的视觉能力看似大多是有助于高功能孩子,其实对非高功能的孩子也有用。如,我们可以借助右脑的形象思维来弥补语言理解的缺损。可以借由“图文配合”,用最简洁的PPT文档,以图片来代偿表达抽象的内容。还可以使用自制视频播放,自制绘本(社交故事也是),提升孩子对如集合类名词,分类概念或简单事件的理解。这些都要靠“视觉记忆能力”来帮忙。另外,视觉广度和视觉分辨力的提高还可以帮助孩子“看得见”马路对面的红绿灯!
    总之,提升视觉(整合)能力,对提高孩子的语言理解力,动作计划能力,甚至是一定逻辑思维能力都有帮助。
4)泛化理解: 泛化是ABA训练中一个非常重要的概念和方法。自闭症患儿的学习时常会陷在一个非常具体或特定的形式中,难以适应在变化了的环境中学习,因此泛化理解很重要,将所学的东西运用到生活中去。一旦一个技巧在一个(如,教室)环境中被教会,就要将他转移到变化了的环境,(如:材料、位置、人员)中进行泛化。这就能帮助孩子在变化的环境中真正理解新知识,然后就会使用新学到的技能。
4、学以致用,学习和生活要紧密结合。
    古人早就提出了学以致用这个概念。学到的知识不能经过整合,不能经过归纳,总结,引申,牵延等种种方法,在头脑中形成一个知识的有机链接,就不能称之为自己的东西。
    我们的特殊孩子要学习的知识有很多。可是学了后,他们真正的把所学的知识都消化了吗?他们在生活中应用了吗? 有做过大量“加减乘除”习题的,能读写成千上百个汉字的某些孩子,甚至根本不会在生活中运用这些“知识”。更有花大把时间弹了钢琴,却是“生活白痴”,自理能力几乎为零的极端例子。学到的东西不能当成一种摆设。自闭症患儿在课堂上学习的知识,在生活中需要巩固和强化。在生活中要帮助他们泛化和真正掌握学到的知识。如,他们学习数字,对于指认数字、配对“数和量“都学得很好。那么在家庭中让他们学会饭前按人头拿碗盛饭,也可学会用手机拨打电话号码等。当然学会加减法后,能去菜场买菜就更厉害了!
    还有,别排斥“算盘”的教学和使用!不会计算心算的孩子,可以通过练习算盘习得“借助工具帮忙”的理念,还可以通过练习算盘和列算式来提高“手眼协调”和“动作计划”能力,那这两个能力恰恰是我们生活中自理活动中不可缺少的!
    学习,关键在于生活中的应用,只要孩子在生活中会应用了,这样学知识才是真正的学会。学不但是为了学,更是为了用。
5、和平、平和地和他相处;等他,陪他,帮他慢慢长大。
    当孩子被确诊为自闭症后,有些家长会失去理智,着急、暴躁、焦虑中会使出许多试图改变孩子的不妥方法,结果,非但没有让孩子症状得到改善,反而加剧他们的异常脾气和自伤暴虐行为。“家长越着急,孩子越退步!”——专家的警示要牢记在心!刚开始直面现实确实难免痛苦纠结。而面对这些孩子,身为父母真的没有理由强求什么,唯一能做的就是调整自身、依据他们自身的发育状况,用爱心、耐心帮助他们,协助他们最大限度地改善现状。
    我在“宝贝十岁生日寄语”中写道:
    宝贝,我们等你,陪你,帮你慢慢地长大。我们一起爬,一起跑,一起跳,一起说唱一起游戏,一起欢笑一起哭泣。宝贝,你是幸福的,爸爸妈妈给你的是满满的爱。这满满的爱使我们的生活温暖和谐,丰富多彩,使家人团结一心,同甘共苦!
    可是,宝贝,因为有你,我们收获的却更多。我们一路走来的这十年旅途上,一起历炼过荆棘,领略过绚烂!谢谢你一路的相依相伴!因为有你,我们更智慧了,更坚强了,更会坦然面对生活的酸甜苦辣了!
    宝贝,不管你是天使,是蜗牛,还是星星,我们仍要继续努力努力再努力!幸福不在遥远的彼岸,她时时刻刻就在我们的身旁!加油!
    大家加油!
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